Lo que los padres de niños con hipoacusia queremos que el Estado entienda de una vez es que detrás de cada examen, derivación, espera o trámite hay una familia intentando hacer lo mejor posible por su hijo o hija. Lo sé porque nuestra familia lo vivió: tuvimos mucha incertidumbre y tristeza, pero aprendios que, cuando una familia recibe un diagnóstico de hipoacusia, necesita respuestas oportunas, trato digno y apoyos reales.

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Mi hija fue implantada siendo pequeña y hoy es universitaria. Su historia está llena de esfuerzo familiar, acompañamiento profesional, decisiones difíciles y oportunidades que llegaron gracias a la intervención temprana. Pero también sé que muchas familias no acceden a esos apoyos en el momento en que los necesitan. Y una espera, en los primeros años de vida, puede sentirse interminable.

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El Estado debe entender que la salud auditiva no termina con detectar una posible dificultad. Un tamizaje neonatal es fundamental, pero debe estar conectado con una ruta clara y ágil: confirmación diagnóstica, acceso a especialistas, tratamiento cuando corresponda, rehabilitación, apoyo fonoaudiológico, información para las familias y seguimiento sostenido. Detectar sin garantizar continuidad puede dejar a madres, padres y cuidadores enfrentando solos un camino complejo.

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Nuestra hija no tuvo el tamizaje neonatal y recién al año de vida supimos que tenía pérdida auditiva. Fue una fortuna que una persona que la cuidaba una vez a la semana alertara de que algo no estaba bien. Ni siquiera su pediatra se alertó, claro hace 20 años se habla todavía menos de lo que hoy se escucha de hipoacusia.

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Nuestro país también necesita un cambio en la cultura porque la inclusión no es un gesto de buena voluntad. Es un derecho. Nuestros hijos e hijas deben poder participar plenamente en la educación, la vida social, la cultura y, más adelante, el trabajo. Para ello se requieren comunidades educativas preparadas, accesibilidad comunicativa, respeto por las distintas formas de comunicarse y una mirada que no reduzca a una persona a su diagnóstico.

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El Plan Nacional de Salud Auditiva y Cuidado del Oído 2021–2030 reconoce la necesidad de prevenir, detectar tempranamente y atender los problemas auditivos. El desafío es que estos principios se traduzcan en una experiencia concreta para cada familia, sin que la zona en donde nacen, la disponibilidad local o la capacidad económica definan las oportunidades de un niño o niña.

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Como madres y padres, no pedimos privilegios. Pedimos que no se pierda tiempo valioso. Pedimos información comprensible, profesionales disponibles, derivaciones oportunas y un sistema que acompañe en lugar de añadir barreras.

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En Fundación Desafío Hipoacusia sabemos que las familias no necesitan que se les diga simplemente “todo estará bien”. Necesitan saber qué hacer, dónde acudir y que sus hijos e hijas ejerzan el derecho a crecer con todas las oportunidades posibles.

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